Asociatia antiparkinson

 

 

 

Îngrijitorii pacienților cu boala Parkinson, persoanele de lângă noi

 

Îngrijitorul este persoana, partenerul, soțul/soția, prietenul, fiul/fiica adult/ă care locuiește și îngrijește cu regularitate o persoană cu boala Parkinson cu sau fără a fi plătit.

 

Rolul îngrijitorului

Boala Parkinson nu afectează doar o singură persoană, familia și prietenii sunt, de asemenea, nevoiți să „trăiască” cu boala Parkinson. Doar pentru că sunteți partenerul sau ruda unei persoane cu boala Parkinson nu înseamnă că trebuie să fiți și îngrijitorul acesteia. Sarcina de îngrijitor este o provocare fizică și emoțională asa că nu trebuie să vă simțiți vinovați dacă nu puteți să vă asumați această responsabilitate. O soluție ar fi să apelați la ajutor din partea voluntarilor sau a personalului plătit. Viața nu se oprește după ce boala Parkinson este diagnosticată, intervin doar schimbările și ajustările necesare, aveți încredere că puteți fi mai puternic decât considerați și vă puteți adapta și face față mai bine decât vă așteptați.

Ca îngrijitor, modul în care puteți oferi întelegere, suport emoțional și ajutor fizic depinde de ceea ce decideți împreună cu persoana pe care o aveți în îngrijire. În măsura în care este posibil, încercați să vă înțelegeți asupra rolului dumneavoastră în îngrijirea persoanei cu boala Parkinson. Pacientul cu boala Parkinson va lua deciziile, dar dumneavoastră trebuie să-i fiți alături fizic și emoțional. Trebuie să fiți pregătit pentru modificările care vor interveni în viitor în evoluția bolii. Rolul dumneavoastră probabil că se va schimba pe măsura ce boala progresează.

Ce pot face îngrijitorii?

Apreciați parteneriatele pe care le legați cu echipa medicală, membrii familiei și prietenii. Toate aceste relații joacă un rol major în întâmpinarea provocărilor  bolii Parkinson. Ca îngrijitor trebuie să vă simțiți capabil să discutați deschis și cu încredere cu personalul medical, dar și cu persoana pe care o îngrijiți. Încercați să mențineți o comunicare eficientă cu persoana îngrijită, aceasta fiind foarte importantă. Dominați boala Parkinson, ideal ar fi să adoptați un rol activ mai degrabă decât unul pasiv. Colaborați cu persoana îngrijită pentru a înțelege boala, cauzele ei, simptomele și terapiile. Cu cât înțelegeți mai mult, cu atât mai ușor este să depășiți problemele de zi cu zi. Învățați despre medicația implicată în boala Parkinson. Abordarea medicamentoasă este cel mai important aspect în controlul simptomelor bolii Parkinson, iar o bună cunoaștere a efectelor medicamentelor poate fi foarte utilă. Asigurați-vă întotdeauna că persoana cu boala Parkinson își ia medicația exact cum a fost prescrisă, păstrați o listă corectă a acestor medicamente și a orarului de administrare. Este important să învățați să recunoașteti modificările simptomelor care pot indica, de exemplu, că persoana cu boala Parkinson poate avea o atenuare a răspunsului la medicație.

Proiectați scopuri realiste și încercați să nu vă așteptați la prea multe de la persoanele cu boala Parkinson, înțelegeți ce pot și ce nu pot face. Cei care au boala Parkinson vor trece prin zile „bune” și „rele”. În zilele rele încercați să-i ascultați, să fiți răbdători și înțelegători. Acordați-le timp și spațiu pentru a-și îndeplini sarcinile pe care și le propun. Simptomele bolii Parkinson sunt în general înrăutățite de anxietate, stres și presiune. Încercați să aveți o influență calmantă și nu-i presați să se grabească sau să faceți lucrurile în locul lor.

Încurajați exercițiul fizic. Exercițiul fizic regulat poate crește beneficiile medicației în boala Parkinson, combate depresia și promovează o senzație de bine în general. Fizioterapeutul poate recomanda exercițiile potrivite. Exprimați-vă emoțiile, deoarece boala Parkinson este o afecțiune progresivă, una dintre cele mai grele provocări pentru toți cei implicați este să faca față emoțiilor. Dacă puteți, încercați să discutați problemele și să nu vă fie teamă să vă exprimați sentimentele.

Fiți sincer cu dumneavoastră înșivă și cu persoana suferindă. Discuțiile deschise vor pune bazele unei relații mai sănătoase. Veți putea considera benefic să discutați și cu un psiholog despre cum puteți ajuta persoana cu boala Parkinson să scape de stres.

 Faceți ajustări ale locuinței dacă se decide ca o persoană cu boala Parkinson în stadiu avansat să rămână acasă. Anumite modificări pot fi utile, de exemplu, rampe sau șine prin locuință pot ajuta la deplasare. Încercați să mențineți ordonate culoarele de trecere din locuința persoanei cu boala Parkinson, totul pentru a-l ajuta să nu se împiedice sau să cadă și astfel să nu trebuiască să meargă pe lângă mobilă.

Nu vă neglijați

Acordați-vă timp pentru dumneavoastră înșivă. Nu puteți face totul și nici nu trebuie să vă cereți asta. E necesar să înțelegeți ce puteți face și ce nu, astfel încât să vă stabiliți prioritățile. Timpul de relaxare pentru dumneavoastră este foarte important. Nu ezitați să apelați la membrii familiei sau la prieteni pentru suport emoțional, companie sau ajutor ocazional în îngrijire. Atâta timp cât persoana cu boala Parkinson trebuie să continue să facă ce-i place, acest lucru trebuie să îl încurajați pentru ea. Dacă vă simțiți depășiți sau aveți nevoie de ajutor discutați cu un psiholog sau personal medical, cei care vă pot ajuta.