Asociatia antiparkinson

 

 

 

Ziua Internațională a bolii Parkinson

Anul acesta,  Ziua Internațională a bolii Parkinson a fost sărbătorită pe 11 aprilie, la Deva, prin conferința “NeuroPac”. Evenimentul a fost organizat de Asociația AntiParkinson și compania de comunicare medicală Houston NPA.

La conferință au luat parte aproximativ 130 de pacienți diagnosticați cu boala Parkinson, cadre medicale de specialitate, asistenți medicali, farmaciști și asistenți de farmacie. Cu toții au avut ocazia de a afla informații de ultimă oră de la cadrele medicale implicate în diagnosticarea, tratamentul și monitorizarea bolii Parkinson. Prin organizarea acestei conferințe, Asociatia  AntiParkinson a reușit să creeze un cadru propice pentru o mai bună informare asupra acestei afecțiuni neurologice. Evenimentul a fost creditat EMC si EFC. Lectorii conferinței „NeuroPac” au fost: dr. Gabriela Gros, dr. Doinel Crișan, dr. Elena Rusan, dr. Lavinia Bertalan, dr. Cristian Falup-Pecurariu, dr. Dan Fărcaș, farm. Maria Tălvescu și dr. ktp. Tiberiu Tătaru.

Dr. Gabriela Gros s-a descris drept „mesagerul medicilor de familie,  cei cu care intră prima dată în contact bolnavii de Parkinson. Dr. Gros a specificat că pacienții încadrați în gradul usor sau mediu al maladiei pot beneficia doar de medicamente gratuite. Încadrarea în gradul accentuat și grav oferă mai multe facilități pacientului: scutirea de impozit pe locuință sau pe teren intravilan, dacă imobilul e pe numele pacientului, un număr de călătorii netaxabile, gratuitate la medicamente indiferent de afecțiunea care se suprapune peste boala Parkinson.  Persoanele cu boală Parkinson în stadii extrem de avansate au dreptul la un însoțitor personal. De asemenea, autoritățile locale sunt obligate fie să plătească o indemnizație de aproximativ 430 de lei pentru însoțitor, fie să angajeze un asistent personal,  ce poate fi chiar membru al familiei și care poate însoți pacientul și la curele de balneofizioterapie.

Dr. Rusan Elena, medic neurolog la Spitalul Județean de Urgență Deva, a vorbit despre simptomele motorii ale bolii Parkinson: semnul număratului banilor, rigiditatea, hypertonia (contractura musculară), bradikinezia (lentoarea în mișcare), tremor de repaus, bradikinezie, hipokinezie (akinezie), postură în flexie, instabilitatea posturală. Dr. Rusan a explicat că echipa de recuperare a pacientului ar trebui să fie formată din: neurolog, kinetoterapeut, psiholog, ortofonist (pentru ameliorarea disabilității legate de comunicare, vorbire, înghițire), terapeut ocupațional, specialist în terapie recreativă, specialist în nursing și asistent social. În spitalul din Deva, echipa e formată doar din neurolog, psiholog și kinetoterapeut.

Dr.Lavinia Bertalan și-a deschis prezentarea spunând că „Viața de zi cu zi a pacientului cu boala Parkinson este o provocare pentru că simptomatologia diferă uneori și de la minut la minut”. Apoi, dr. Bertalan a oferit sfaturi practice care pot ușura viața cotidiană  a bolnavilor de Parkinson:

Legat de blocajul motor: acordați câteva secunde pentru a vă concentra asupra mișcării picioarelor, numărați pașii și începeți de pe aceeași parte de fiecare dată, ascultați sunetul pașilor și urmați ritmul, legănați-vă corpul pentru a ameliora mișcarea picioarelor, mergeți înapoi sau în spatele cuiva, puneți un obstacol în fața pantofului.

Legat de aspectul condusului în boala Parkinson, dacă există un risc de blocaj muscular sau dacă pacientul este agitat, se recomandă renunțarea la condus.

Alimentația

• Evitați sucul de portocale, deoarece inhibă dopadecarboxilaza periferică.
• Evitați excesul de proteine în alimentație, deoarece acesta limitează absorbția de levodopa

Îmbracămintea

• Preferați hainele sport largi, fără nasturi sau curele.
• Purtați pantofi cu un toc înălțat pentru a preveni căderea pe spate.

Sexualitatea:

Tulburările sexuale se datorează frecvent problemelor psihologice. Este foarte important să ascultați aceste probleme și să-l linistiți pe pacient, arătând că nu există nicio acțiune directă a bolii Parkinson asupra capacității sale sexuale.

Exercițiul fizic trebuie încurajat. Sunt recomandate:
• Mersul pe jos
• Înotul
• Grădinăritul
• Bicicleta ergonomică

Intervențiile chirurgicale

• Oferiți preoperator lista completă a medicației pe care o urmați medicilor.
• Evitați antiemeticele
• Aveți răbdare. Recuperarea poate dura ceva mai mult.

     Dr. Cristian Falup-Pecurariu a explicat că pacienții cu Parkinson pot avea tot spectrul tulburărilor de somn, precum: insomnie de inițiere, de menținere, sindromul picioarelor neliniștite, tulburări ale comportamentului asociate somnului REM. “Somnolența, ca și setea sau foamea, nu pot fi cuantificate. Frecvența insomniei crește odată cu nivelul tulburărilor motorii, iar severitatea crește cu vârsta. Există medicamente care ajută pacienții, dar nu semnificativ.” Somnolența diurnă excesivă este asociată cu boala Parkinson ( 30% din pacienți) și este multifactorială.

Dr. Dan Fărcaș, medic primar cardiolog și pacient cu Parkinson, a evidențiat faptul că maladia poate fi încetinită în evoluție prin schimbarea modului de viață, alimentație sănătoasă, hidratare suficientă, odihnă suficientă, exercițiu fizic - în limita posibilităților și cu pauze dese, deoarece acești bolnavi obosesc repede. Din cauza dificultății de a înghiți, mulți bolnavi de Parkinson prezintă deshidratare cronică, de aceea este necesar ca aceștia să bea suficiente lichide, până urina devine aproape incoloră. Pentru pacienții cu Parkinson sunt importante: folosirea de alimente cu un conținut mai scăzut de proteine, deoarece prea excesul de proteine împiedică acțiunea levodopei la nivelul creierului; consumul regulat al alimentelor bogate în levodopa, cum ar fi: fasolea albă lată, germenii de fasole; o dietă bogată în acizi grași omega-3, cum ar fi nucile și semintele de in; consumul alimentelor bogate în fibre alimentare, așa cum sunt cerealele integrale, zarzavaturile și fructele (esențiale în prevenirea și tratarea constipației); consumarea alimentelor care conțin vitamina E, care este deficitară în Parkinson; evitarea consumului de alcool, condimente sau alte excitante pentru că acestea intensifică tremorul. De asemenea, persoanele în vârstă ar trebui să creasca aportul de calciu, datorită osteoporozei și a riscului de fracturi din cauza tulburărilor de echilibru.

Dr. Tiberiu Tataru, kinetoterapeut și manager al Spitalului de Pneumoftiziologie „Tudor Vladimirescu” din Târgu-Jiu a abordat subiectul posibilităților, limitelor și perspectivelor recuperării prin exercițiul fizic. În cazul bolii Parkinson obiectivele urmărite prin kinetoterapie sunt:

Farm. Maria Talvescu, președintele Colegiului Farmaciștilor din Hunedoara a susținut o prezentare cu referire la interacțiunile medicamentoase ce pot apărea în cazul pacienților diagnosticați cu boala Parkinson.

La eveniment a fost prezent și Silviu Didilescu, managerul Spitalului Județean din Deva, care a anunțat că, până la finalul lunii iunie, Deva va beneficia de o nouă secție modernă de neurologie, dotată complet cu aparatură medicală performantă. 

La finalul conferinței, persoanele interesate au putut participa la un program artistic special organizat la Teatrul de Artă din Deva, unde au fost expuse 16 lucrări ale pictorului Ștefan Danilevici, pacient cu Parkinson, și ale Roxanei Irimia, pacient cu dizabilităti. Invitatul special al serii a fost actorul și regizorul român Dan Puric care a vorbit publicului despre demnitate în cadrul unui spectacol cu același nume. După încheierea programului artistic a urmat o sesiune de autografe susținută de Dan Puric, cu această ocazie fiind promovată și ultima sa carte „Fii demn”, lansată pe 15 noiembrie 2011. Participarea la evenimentul de la Teatrul de Artă din Deva a fost taxată cu două tipuri de bilete, adică 20 de lei pentru public larg și 10 lei pentru membrii Asociatiei de luptă împotriva bolii Parkinson. Sumele colectate în urma evenimentului vor fi folosite pentru angajarea unui asistent social care va activa în cadrul Centrului de Consiliere pentru pacienți din Deva.